Un punto de vista diferente

BMJ publicó hace dos semanas un artículo de Anya de Iongh , editora en temas de pacientes de la revista británica. Nos da una visión sobre lo que entiende, que en su caso,  representa una cita con el especialista en el hospital. Ella ha trabajado en diferentes puestos en apoyo de pacientes con enfermedades crónicas y en iniciativas donde se ha involucrado tanto a pacientes como al público en general. Os dejo el artículo traducido y más arriba lo tenéis en su versión original.

Para usted, mi cita podría ser un hueco más en un día frenético. Desde mi perspectiva es diferente. Como alguien con enfermedades crónicas, mi cita anual hospitalaria con un especialista es un acontecimiento importante, con una elaboración previa, secuelas y un bombardeo de emociones.

Día D -7: Un folio sobre la mesa de la cocina está lleno de preguntas por hacer. Necesito reducirlas a lo que puede ser comentado durante la cita, que son muy pocas. La cita ya es el foco principal de las conversaciones en nuestra casa. Me pregunto cómo de frecuente es que los médicos presten apoyo a sus pacientes a preparar citas como esta, quizás compartiendo el orden del día.

Día D -6: Estoy preocupada porque he acordado hacer algo el día después de la cita, pero sé que estaré destrozada: emocional, mental y físicamente.

Día D -5: ¿Cómo voy a transmitir todos mis problemas al especialista en sólo unos minutos? ¿Cómo voy a aguantar si no consigo las respuestas y tengo que continuar así otro año o más hasta que le vea de nuevo?

Día D -4: ¿Y si la cita es con un residente y paso el 90% de la misma contando mi historia de nuevo para que en los últimos segundos me repita lo que el especialista ya me ha dicho? ¿Pueden los médicos encontrar un camino para evitarnos tener que repetir la misma historia una y otra vez?

Día D -3: Me he puesto muy nerviosa. He visto una llamada perdida en mi teléfono. ¿Fue de la enfermera especialista o de una administrativa? Ninguna suelen dejar mensajes y rara vez vuelven a llamar. Devolver la llamada significa presionar múltiples veces la opción 1 y 2 en el teléfono. Sólo querían que les confirmase que acudiría a la cita. Sería útil si yo pudiera dar mi consentimiento para que los médicos dejaran mensajes en mi teléfono y si me dieran un número directo donde llamar.

Día D -2: Cuando ves a un especialista sólo unos minutos cada año y la consecuencia de esa cita te afecta a diario, necesita de una planificación seria. Lo mas difícil es priorizar las preguntas. ¿Con qué puedo sobrevivir un año sin respuesta?

Día D -1: Estoy aterrorizada de no alcanzar el tono adecuado. Hay una fina línea entre enfadarme por estar molesta sobre mi situación y aparentar estar excesivamente agradecida. Tengo que ser honesta, pero estoy tan acostumbrada a proteger a mis amigos y familia de lo peor de mi enfermedad, que es más fácil decirlo que hacerlo.

Día D: La cita pasa rápidamente. Mis padres y yo caminamos en silencio a una cafetería cercana. Apenas dormí la pasada noche, y estoy llorosa, sobrepasada y exhausta, y repasar la cita mentalmente significa que me costará dormir esta noche. El especialista me escucho mis síntomas pero no reconoció mis emociones. Incluso un “¿cómo te sientes sobre éso?” o un “sé que  estas citas pueden resultar estresantes” me habría ayudado a sentirme comprendida, relajada y probablemente habría conectado mejor durante la consulta.

Día D +1: Durante el desayuno, hago una lista con las cosas que no entendí completamente y con preguntas que la cita generó. No sé que hacer. Ojalá mi especialista me dijera que sería correcto hacerle preguntas tras la consulta por email o por teléfono.

Día D +2: Llorando todo el día. Desalentada por la perspectiva de otro año con los mismos síntomas y sin visos de cambio.

Día D +3: Enfadada conmigo misma. ¿Podría haber hecho algo más para expresar por lo que estoy pasando? ¿Qué habría pasado si lo hubiera hecho?

Día D +4: Mis padres se sienten agotados con la experiencia. Habría sido útil si hubiera reconocido el impacto que ellos sufren. Somos un equipo.

Día D +5: Me siento deprimida. Intento hacer todo lo correcto para manejar mi enfermedades, pero creo que recibo poco reconocimiento por mis esfuerzos. Si el especialista los mencionara, estimularía mi confianza y me motivaría.

Día D +6: Culpándome por no hacer más preguntas cuando el especialista mencionó la nueva medicación. Una hoja informativa habría sido útil.

Día D +7: Todavía pensando en los “y si”.

Creo interesante conocer esta perspectiva de la cita que un paciente puede tener con uno de nosotros, porque nos aporta un punto de vista que, quizás, nos puede faltar. Estamos acostumbrados a nuestro día a día, con agendas llenas, donde  nos insertan otros pacientes a los que resolver algún problema. Siempre intentar resolver. Muchas veces no nos paramos a pensar en quién tenemos delante, que motivaciones pueda tener más allá de la razón de la consulta. Cómo repercute en el resto de la familia.  Nuestro punto de vista cubre los minutos que dura la consulta. Para el paciente es evidente que dura bastante más.

También es cierto que pueda ser que nos sintamos menos cómodos con esos otros problemas. Nos resulta más fácil ocuparnos del síntoma que nos cuenta el paciente y de la exploración que realizamos, estamos familiarizados con ellos.

Cuando nos adentramos en las emociones vinculadas es un paso más. Si hablamos de este tema, ¿cuánto me va a llevar? ¿Tengo tiempo? ¿Qué hago con los demás pacientes? ¿Le digo que venga otro día con más tiempo y exploro con más detalle?

Por otro lado, llama la atención que en el artículo no hable de la labor del médico de familia, entiendo que es la figura clave en este proceso. Es evidente que la accesibilidad  a nuestros compañeros hospitalarios es mucho menor que la que tienen con nosotros en el centro de salud. ¿Hay algo que se pueda hacer en este sentido?

Es clave el flujo de información entre el hospital y la atención primaria. Somos capaces de dar muchas respuestas a esas inquietudes y además transmitirlas a los pacientes con la cercanía que proporciona el contacto en el largo plazo.

¿Qué os parece a vosotros? ¿Cómo manejáis este tipo de consultas? ¿Qué se os ocurre que pueda ayudar a conseguir un mejor resultado de estas consultas? ¿Ayudáis a vuestros pacientes a preparar las citas hospitalarias? ¿Lo creéis necesario?

José Mª Morón Franco

Coordinador Docente Zona Aljarafe

Unidad Docente Medicina Familiar y Comunitaria de Sevilla.

Fotografía de Cristian Newman en Unsplash

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