La necesidad de anticipar

 El aumento en los últimos años de la esperanza de vida, del número de enfermedades crónicas incurables y el de pacientes con enfermedades oncológicas, ambos en situación de cuidados paliativos, hace prever que el número de pacientes que requerirán este tipo de cuidados va a ir aumentando con el paso de los años. Con este motivo surge la necesidad de una adecuada formación al respecto, una formación que cada vez recae más en el médico de familia y en el resto de profesionales del ámbito de la atención primaria.

 

Tal es el caso que los residentes de dicha especialidad tienen incluido una rotación con el equipo de soporte de cuidados paliativos (ESCP). En el caso de los MIR del Aljarafe esta rotación se realiza durante el ultimo año de formación y tiene una duración de tres semanas. Durante la misma se adquieren habilidades comunicativas, manejo y control de síntomas y otros aspectos importantes como la planificación anticipada de voluntades. Con respecto a esto ultimo surge esta entrada en el blog. Son pocos los pacientes que tienen registrado en su historia clínica sus voluntades vitales o dicho de otro modo la constancia escrita de sus deseos sobre actuaciones médicas en una situación en que las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad.

 

Durante mi rotación por el ESCP nos llego el caso de un paciente con diagnostico de ELA hace un par de años en el que pedían la realización de una visita conjunta con la enfermera de enlace ante la necesidad de valorar el estado del paciente de cara a una futura implantación de una sonda PEG. Son dos aspectos en la evolución de la mayoría de los pacientes con este tipo de diagnostico que entrañan mayor dificultad: uno es la implantación de sonda PEG en aquellos casos que evolucionen hacia una disfagia y otro es lo referente a la necesidad de ventilación invasiva en pacientes en los que debido a la progresión de su enfermedad se encuentren en situación de insuficiencia respiratoria global que no pueda ser resuelta mediante el uso de VMNI.

En el caso de nuestro paciente, tras nuestra primera valoración conjunta, llegamos a la conclusión de que el paciente estaba dispuesto a la implantación de una sonda PEG si en su evolución lo precisara pero no de la implantación de una traqueostomia para ventilación invasiva. Tan claro lo tenía que se lo había comunicado a su familia, a su mujer e incluso lo había dejado por escrito en una carta. Una vez finalizada nuestra visita dejamos el caso a manos de su médico el cual, si lo precisara, podía contactar de nuevo con nosotros para una nueva visita.

Transcurridos los días recibimos una llamada de la enfermera de enlace diciendo que nuestro paciente ha empeorado. Al llegar al domicilio y tras hablar con su mujer nos encontramos que nuestro paciente ha sufrido un importante deterioro en los últimos días. Su enfermedad ha evolucionado hacia la disfagia casi absoluta (estaba pendiente de una PEG) al igual que lo había hecho la insuficiencia respiratoria (en los últimos días había precisado la VMNI 24h al día). Al valorarlo nos encontramos a un paciente taquipneico y mal perfundido a pesar de uso de VMNI. Nuestra primera opción fue activar al centro coordinador para pedir una ambulancia y trasladar al paciente al hospital, donde tenia previsto ingresar para una sonda PEG de alimentación. A la espera de la misma consideramos oportuno la administración de medicación subcutánea como control de síntomas. La respuesta del paciente no fue la deseada y la situación clínica cada vez era más crítica. Teniendo en cuenta que nos encontrábamos en una situación de insuficiencia respiratoria a consecuencia de la inevitable progresión de su enfermedad, teniendo en cuenta las voluntades que había manifestado el paciente (las cuales habíamos registrado en su historia clínica) y comentándolo con su mujer decidimos que lo mejor era dejar al paciente en domicilio para control de síntomas dado que una derivación hospitalaria no iba a aportar ningún beneficio al mismo. Una vez tomada la decisión iniciamos una sedación paliativa y el paciente falleció en domicilio unos minutos más tarde.

 

Con todo ello lo que se pretende dar a conocer con esta entrada es la necesidad de registrar lo que se ha denominado planificación de voluntades vitales de nuestros pacientes para que, una vez llegado el caso, se puedan tomar las decisiones oportunas teniendo en cuenta los deseos del mismo. Este plan debe cumplir tres requisitos: debe quedar adecuadamente registrado en la historia clínica del paciente, revisado periódicamente sobre todo si cambian las condiciones del mismo acerca de su estado de salud y por ultimo debe ser comunicado a todas las personas implicadas en el paciente siempre y cuando el lo autorice. A su vez el proceso debe ser voluntario, informado y capaz.

Por ultimo otro aspecto importante es que tipo de profesional debe de realizar esta planificación de voluntades. La respuesta es la siguiente: cualquier profesional de medicina o enfermería que atiende a la persona enferma durante un tiempo significativo y que considere adecuado plantear esta cuestión en un contexto de atención integral, sintiéndose con capacidad de llevarla a cabo de manera satisfactoria. Otros profesionales, por ejemplo de psicología o trabajo social también pueden realizar este procedimiento.

 

Alberto Martín de Argenta Sánchez.

MIR 4 MFyC- CS Castilleja de la Cuesta

Zona Aljarafe

 

Para más información acera de este tema os recomendamos el siguiente enlace:

Planificación Anticipada de las Decisiones. Guía de Apoyo para profesionales

 

Fotografía de  Aaron Burden en Unsplash

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